Minha historia começa aos 9 anos e meio qdo descobri estar com febre reumática e corea (Corea de Sydenham: Corea de Sydenham é uma doença auto-imune que afeta crianças e adolescentes, sendo desencadeada por infecções estreptocócicas b-hemolíticas do grupo A. Febre Reumática desenvolve em 2-3% das crianças com faringite estreptocócica, e 10-30% dos pacientes com Febre Reumática desenvolvem Corea de Sydenham (5). Pesquisadores estabeleceram que sintomas obsessivo-compulsivo estão presentes em mais de 70% dos pacientes com Corea de Sydenham e que esta doença é fator de risco para desenvolvimento posterior de TOC. As obsessões e compulsões associadas com a Corea de Sydenham tendem a surgir subitamente e Ter um curso episódico. O desenvolvimento dos sintomas tanto de corea quanto de TOC tem sido associado à presença de anticorpos direcionados contra o citoplasma de células localizadas no núcleo caudado e subtalâmico, sendo que a severidade dos sintomas correlaciona-se com a titulação de anticorpos antineuronais.)
Ai minha vida começou a se modificar e virar idas e vindas de médicos, cardiologistas pq afetou o coração e neurologistas para tratar dos distúrbios neurológicos, com essa idade eu não fazia nada sozinha, não comia, nem me penteava e nem banho tomava sozinha, perdi toda a minha coordenação motora , foi um novo recomeço de aprendizado, aprender a andar , a comer, a escrever, meus braços ou melhor meu corpo não respondia a nenhum comando, meu cérebro não funcionava direito,enfim foram tempos de dor aos meus pais por verem a filha caçula nessa situação a mim na época nem tanto pois eu nem sabia ao certo o que se passava estava meio que alienada, em alguns meses de tratamento por ter sido descoberto logo no começo eu fui retomando a vida normal, como eu tinha muitas dores e minha mãe não queria dar o braço a torcer para não me deixar manhosa, era chamada de Maria das Dores, estava no 4,º ano primário que quase repeti se não fosse a persistência de minha professora a qual sou muito grata ate hj e por esse exemplo eu me formei professora.
Bem depois de tudo voltar quase ao normal as idas e vindas aos médicos foram diminuindo me tratei até os 22 anos mas a sombra da doença nunca me abandonou pois eu tinha a prescrição medica de que na menopausa podia voltar tudo novamente, isso sem contar que poderia ser uma doença hereditária, convivi com o medo de meus filhos poderem desenvolver a mesma doença ate que eles passaram pela idade critica, mas voltando a narração, em algumas vezes, depois de ter tido alta pelos médicos que me trataram desde pequena, fui parar no hospital toda inchada e sem motivo algum, exames aos montes eram feitos, e nada, ninguém descobria o que eu tinha, peregrinei em médicos, hospitais e nada de descobrirem o que se passava, tinha épocas do ano que não podia mexer a cabeça parecia que tudo estava solto por dentro, dores horríveis, mas ninguém sabia dizer o pq de tudo isso, cresci me formei, me casei e tudo continuava como antes, ao engravidar do meu primeiro filho tive problemas sérios, mas o gineco e obstetra dizia ser por que eu tinha útero infantil, uma das seqüelas dos remédios que tomei qdo doente, por 3 vezes quase perdi meu filho repouso absoluto por 8 meses e meio e na hora do lindinho nascer, pressão alta , pasmem 12x8 era alta naquela época sempre tive a pressão muito baixa e qdo chegava a 12x8 estava alta, bom meu lindo nasceu de uma cesariana as pressas, pois ele já havia evacuado , tiraram ele as pressas e ai eu descobri outro problema ( que mais tarde me foi relatado ser problemas de quem tem fibro) sou alérgica a anestesia, mas esse foi o menor dos problemas meu filho graças a Deus nasceu saudável e o é até hj, minha vida foi seguindo normal , entre meus dois filhos perdi 3 bebes, problemas de um ovário sem vergonha que não produz hormônio, (seqüelas da febre reumática), enfim, segui a vida sem muitos problemas, consegui engravidar da minha filha e foi uma batalha dura, mas 8 meses depois de muito esforço e persistência nascia minha princesa, problemas na hora do parto, ela nasceu de 8 meses pq entrei em pré eclampsia com a pressão a 13x9, pressão normal pra quem tem a pressão normal mas pra mim não, eu tinha problemas de pressão alta na gestação, descobri isso na minha segunda gestação, na hora da cesárea o problema da anestesia, tomei um derivado de xilocaína, somente um anestésico pra não sentir dor, senti o medico fazer tudo, estourar minha bolsa a água quente escorrendo na perna, senti ele afastando as carnes pra poder tirar a nenê e na hora que ele tirou uma sensação estranha de se ter arrancando um pedaço do seu corpo, mas ela nasceu bem, isso foi o mais importante, desde esse dia tive problemas de pressão alta, convivo com isso há 21 anos, controlo , mas é mais um problema de saúde na minha vida, minha filha nasceu em 90 em 94 precisei retirar uma parte do útero pro ter alguma hemorragias e foi constatado ter endometriose, ai o problema da anestesia o medico não quis me escutar e me lascou uma peridural pronto tive uma convulsão o doido do medico manda o anestesista dar a geral eu quase morri era pra tirar o útero todo e com isso ele tirou somente uma parte, bom todos esses problemas ocorreram na minha vida até que em 2005 tive uma dor fortíssima nas costas, não conseguia respirar tinha dificuldade pra andar fui ao medico e qdo cheguei la as enfermeiras do pronto atendimento quase enlouquece, fui ao centro clinico pequeno do que na época era meu convenio, fui transferida pro hospital com suspeita de infarto, (quase infarto de verdade ao saber disso), chegando ao hospital fiz um monte de exames e adivinhem não deu nada a dor nas costas passou pro peito eu não conseguia andar me faltava o ar o peito doía tato que parecia que ia rasgar, voltei ao medico , fui pro hospital novamente e fiquei internada um dia inteiro colhendo sangue varias vezes no dia e nada, ai escrevi uma carta de reclamação ao convenio , eles me encaminharam a um medico generalista e ai veio a confirmação “vc tem fibromialgia, uma doença que faz doer os músculos, vc não vai morrer Del mas terá que conviver com dores”, e ai começou o meu calvário novamente, dores, dores e mais dores, kda dia doía um lugar, no começo foi difícil entrei no Google e fui pesquisar , fiquei chocada com tudo que li, kda dia que passa descubro que tudo pelo que passei na infância era disso e ninguém sabia o que era, hj em dia posso dizer que tenho uma vida tranqüila tenho dores sim, muitas tem dia que não consigo posição pra dormir de tanta dor, mas ainda consigo levantar da cama todos os dias, tem dias que as tonturas me maltratam mas eu faço um grande esforço e levo adiante, tem dias que a depressão me judia , mas com fé em Deus eu tento ao menos fazer de conta que ela não esta me fazendo mal, tenho convivido com o diagnostico da fibro desde 2005 mas pelos sintomas eu a tenho desde criança, hj em dia conto com a ajuda de um grupo de pessoas que tb são fibromialgicas e temos um grupo no facebook que se chama Fibromialgia Associação e nesse grupo discutimos nossos sintomas, nos apoiamos mutuamente, mesmo que virtualmente pois tem horas que nem nossos familiares acreditam nas nossas dores.Eu me trato no grupo de dor do HC de São Paulo mas as vezes nem esse grupo de dor me ajuda nos meus momentos de sofrimento, bom esse é o meu relato ,espero ter conseguido passar o que eu passei ate ter descoberto a fibromialgia.
